Het WelLPRES-kankerherstelprogramma

Uitdaging

In het Verenigd Koninkrijk is de nationale gezondheidszorgorganisatie (National Health Service, NHS) gefragmenteerd over verschillende regio’s. Daardoor worden er geen gestandaardiseerde diensten over de regio’s heen geleverd en wordt daarbij ook niet overal dezelfde werkwijze gehanteerd. De verschillende regio’s gebruiken namelijk verschillende informatiesystemen.

Het is daarom noodzakelijk om de versnippering van de dienstverlening in de gezondheidszorg regionaal en nationaal aan te pakken. De uitdaging rond versnippering is met name het gebrek aan coördinatie van zorg tussen klinische teams, wat er vaak toe leidt dat patiënten discontinuïteit van of dispariteit in zorg ervaren, ondanks de enorme inspanningen van de toegewijde klinische teams.
Het Lange Termijn Plan van de NHS bevat de eis om in 2020/21 zgn. Personalised Stratified Follow up (PSFU)-trajecten te hebben geïmplementeerd voor overlevenden van borst-, dikkedarm- en prostaatkanker.

 

Doel

Het doel van het Lancashire and South Cumbria Integrated Care System (ICS) is het digitaliseren van de analoge aanpak met behulp van 5-jarige herstelprogramma’s in vier regionale NHS Trusts – de University Hospitals of Morecambe Bay, de Lancashire Teaching Hospitals, de East Lancashire Hospitals en de Blackpool Teaching Hospitals. De NHS wil zo het proces optimaliseren met als doel een betere dienstverlening bij kanker in het hele herstelprogramma en alle betrokkenen in het proces helpen met betrouwbare en gebruiksvriendelijke toepassingen om de ‘reis’ van elke patiënt in het herstelprogramma te kunnen volgen. Bovendien wil het programma de betrokkenheid en compliance van en proceseffectiviteit voor patiënten verbeteren door patiënten op afstand toegang te geven tot hun medische gegevens, die zich momenteel nog in verschillende systemen bevinden (HIS. OIS, PACS, enz.).

 

Oplossing

Er wordt een Vitaly-oplossing voor gecoördineerde zorg geïmplementeerd. Enerzijds faciliteert de oplossing de betrokkenheid van de patiënt, waardoor patiënten op afstand toegang hebben tot hun eigen elektronische patiëntendossier en zorgplan, terwijl anderzijds de hun toegewezen zorgteams worden ondersteund bij het bieden van gepersonaliseerde en gecoördineerde zorg, ongeacht de locatie. De eerste fase is gewijd aan het digitaliseren van een 5-jarig herstelprogramma voor borstkankerpatiënten, een herstelprogramma voor colorectale kankerpatiënten en een herstelprogramma voor prostaatkankerpatiënten. De oplossing is gericht op het ondersteunen van follow-ups met een laag risico voor kankerpatiënten in de regio Lancashire & South Cumbria.
De oplossing is gericht op het verminderen van onnodige afspraken, reizen, voortijdig stoppen met de behandeling en het verlies van patiënten voor follow-up trajecten. Nadat een patiënt alle aanbevolen kankerbehandelingen heeft ondergaan, zoals chirurgie, radiotherapie of chemotherapie, wordt een weloverwogen beslissing genomen door een chirurg of oncoloog, die bevestigt dat de patiënt klaar is voor het 5-jarig herstelplan.

Zelfgestuurde, ondersteunde follow-up: Borstkanker
In het programma moet de patiënt (gedurende 1 jaar):

• Verplicht jaarlijks geplande mammografie-screenings ondergaan d.w.z. de datum, tijd en locatie voor het onderzoek zijn gepland. Dit onderzoek bestaat uit het maken van digitale röntgenfoto’s van de borsten. De beelden worden vervolgens beoordeeld door een radioloog die een rapport opstelt.
• Verplicht een vragenlijst invullen die mogelijke rode vlaggen identificeert waardoor zorgverleners actie kunnen ondernemen.
• Een beoordeling ontvangen van een speciale borstkankercoördinator. De borstkankercoördinator neemt een beslissing op basis van de resultaten van het radiologierapport en de vragenlijst (bijv. dat deze bevredigend zijn of dat verder onderzoek nodig is).

Afbeelding 1: voorbeeld van het zorgpad bij borstkanker

Zelfgestuurde, ondersteunde follow-up: Dikkedarmkanker
Door het vervolgtraject van colorectale kanker te transformeren, zullen patiënten worden uitgerust met de essentiële hulpmiddelen en educatie om zelfzorg en zelfsturing te ondersteunen.
Voor een effectieve uitvoering van de zelfgestuurde, ondersteunde follow-up moeten alle patiënten bepaalde activiteiten van het herstelpakket uitvoeren, met daarbij de regelmatige ondersteuning van een speciale zorgcoördinator op basis van de hieronder beschreven workflow:

• De patiënt komt in het 5-jarige follow-up traject zodra hij/zij geschikt is bevonden, volgens risico-stratificatieprotocollen, geëvalueerd door de consulenten van de patiënt en andere zorgverleners.
• Wanneer het follow-up programma, het follow-up raster en de samenvattingsrapporten van de behandeling zijn afgerond door de zorgprofessionals, wordt de patiënt uitgenodigd voor een individuele afspraak voor een samenvatting van de behandeling (bijv. een postoperatieve afspraak) waar hij/zij wordt geïnformeerd over de verdere activiteiten ná de behandeling.
• De kankerondersteuner (CSW) schrijft de patiënt in voor het programma door:
  • het samenvattend verslag van de behandeling in te vullen;
  • andere medische documenten en gegevens aan te vullen;
  • rollen toe te wijzen (zorgteam); en
  • een persoonlijk plan te ontwikkelen.
• De patiënt wordt uitgenodigd voor workshops Gezondheid en Welzijn of vergelijkbare educatieve workshops om de patiënten die zich hebben aangemeld voor het programma te verwelkomen en te trainen in het gebruik van de applicatie.
• De patiënt neemt deel aan geplande onderzoeken (CT-scan, colonoscopie, CEA-bloedtest, MRI van het bekken, flexibele sigmoïdoscopie) waardoor de zorgteams mogelijke veranderingen in ziekteparameters effectief kunnen monitoren en onderzoeksrapporten kunnen beoordelen (virtuele klinieken).
• Binnen het programma moeten 3 soorten zelfobservatie-vragenlijsten (Health Needs Assessment (HNA), Low Anterior Resection Syndrome (LARS), ALERT B) worden ingevuld en worden toegezonden aan het zorgteam.

Afbeelding 2: Een voorbeeld van een colorectaal kanker follow-up traject

Na 5 jaar het colorectaal SMSFU-programma te hebben gevolgd, wordt de patiënt ontslagen. Om deze actie succesvol uit te voeren, moet de laatste HNA-vragenlijst worden ingevuld en wordt het ontslagrapport gekoppeld vanuit het gezamenlijke Healthcare Information System (HIS), zodat alle betrokken zorgprofessionals toegang hebben tot de meeste recente gegevens en inzichten in de individuele patiëntendocumentatie.

Het programma loopt 5 jaar achter elkaar met dezelfde gebeurtenissen en het kan gedeeltelijk worden aangepast door zorgprofessionals om het herstelprogramma zoveel mogelijk te individualiseren.

Vitaly Patient geeft patiënten toegang tot relevante medische gegevens die zich in verschillende systemen bevinden (ziekenhuisinformatiesystemen (ZIS), oncologie‑informatiesystemen (OIS), PACS, huisartsensystemen, etc.) en beschikbaar zijn via de backbone voor de uitwisseling van gezondheidsinformatie (HIE backbone). Naast de al genoemde voordelen voor patiënten, biedt de oplossing toegankelijke online communicatie tussen patiënten en zorgverleners via beveiligde berichten, 24/7 zelfgestuurde zorg met behulp van gezondheidsdagboeken, vragenlijsten en online afsprakenbeheer en optimalisatie van processen in het algemeen.

De oplossing maakt documentuitwisseling tussen patiënten en zorgverleners mogelijk. De documenten kunnen ook handmatig worden geüpload door zorgverleners.

Zelfgestuurde, ondersteunde follow-up: Prostaatkanker

Het samenwerkingsplatform maakt zelfgestuurde follow-up paden mogelijk voor patiënten met prostaatkanker en biedt een betere begeleiding en voldoende ondersteuning voor patiënten, zodat ze hun zorg in eigen hand kunnen nemen en in contact kunnen blijven met hun zorgteams wanneer dat nodig is.

• Wanneer een patiënt klaar is met zijn of haar behandeling en in aanmerking komt voor het programma, wordt het samenvattingsrapport van de behandeling afgerond en initialiseert een speciale kankerondersteuner het zorgkaartsjabloon dat het meest van toepassing is op de aandoening en het behandelplan van de patiënt.
• Daarnaast worden de patiënten uitgenodigd voor een zgn. Supported Self-Management Education-workshop waar ze informatie krijgen over het programma, hun behandeling, hoe ze ermee om moeten gaan en mogelijke aandoeningen die in de toekomst kunnen optreden. Patiënten kunnen ook inloggegevens en meer informatie ontvangen voor de patiëntenapplicatie (MiPRES), zodat ze actief aan het programma kunnen deelnemen.
• De patiënt ondergaat zijn geplande onderzoeken (PSA-tests, U&E’s, FBC, alkalische fosfatase, LDH, DRE, MRI) waardoor zijn/haar zorgteams mogelijke veranderingen in ziekteparameters effectief kunnen monitoren en onderzoeksrapporten kunnen beoordelen (virtuele klinieken).
• De kankerzorgondersteuner kan ook een virtuele kliniek met de patiënt organiseren waar de resultaten worden bekeken om te evalueren of de patiënt door kan gaan met het programma of dat er andere interventies nodig zijn.
• Tijdens het programma moet de patiënt ook verschillende vragenlijsten invullen (EPIC, ALERT B, vragenlijst over gezondheidskwesties) als onderdeel van het zorgkaartsjabloon dat aan hem/haar is toegewezen.
• Na afloop van het programma wordt de patiënt ontslagen naar de eerstelijnsgezondheidszorg.

 

Standaarden

Het hele proces is ontworpen als een webgebaseerde applicatie op een manier die gebruiksvriendelijk is voor de eindgebruiker met als einddoel elke stap van het proces efficiënt te maken, daarbij rekening houdend met standaarden binnen het domein van de Healthcare Information Technology. In deze implementatie worden de volgende IHE-standaarden gebruikt:

• Cross-Enterprise Document Sharing (XDS)
• Patient Demographics Query (PDQ)
• Patient Identifier Cross-Referencing (PIX).

Beide oplossingen zijn gebaseerd op de standaarden Health Level 7 (HL7) en Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR).

 

Voordelen

Voor zorgteams

• Begeleiding om hun patiënten te ondersteunen bij het zelf sturen van hun gezondheidstoestand en hoe/wie te contacteren binnen het zorgteam – alles in één enkele applicatie.
• Vooraf gedefinieerd behandelplan voor vereiste onderzoeken en cruciale vervolgafspraken die moeiteloos kunnen worden gepland en beheerd voor een specifieke patiënt binnen de applicatie.
• Berichten om patiënten te herinneren aan de geplande controles en meldingen voor het zorgteam om hen te waarschuwen als de patiënt de geplande controles niet heeft bezocht.
• Versturen van vragenlijsten om zelfobservaties van patiënten te verzamelen (vragen over rode vlaggen, HRLQ-vragenlijsten …) en meldingen voor het zorgteam als de resultaten van de vragenlijst buiten de vooraf gedefinieerde doelen/bereiken vallen.
• Artsen zijn zo in staat om:

– hun werklast effectiever te beheren,
– patiëntprogramma’s/behandelplannen te volgen, en           – mogelijkheden voor betere dienstverlening te identificeren.

 

Voor patiënten

• Toegang tot hun persoonlijke gezondheidsdossiers, relevante documentatie en details over de persoonlijke zorgkaart, ontvangen behandelingen, rapporten en toekomstig behandelplannen;
• Andere nuttige informatige die nodig is voor een succesvol herstel na hun kankerbehandeling;
• Geïndividualiseerde zorg van specialisten waarbij patiënten duidelijk weten waar ze zich bevinden in hun 5-jaarlijkse herstelplan, het minimaliseren van discontinuïteit in de zorg, het wegnemen van angst, vooral wanneer patiënten van het ene naar het andere zorgtraject worden overgeplaatst.